Lees meer

.....Dineke vertelt: "Autisme heeft ons hele leven veranderd. Gelukkig niet alleen in negatieve zin. Het heeft ons geleerd wat belangrijk is in ons leven. Wij hebben ons leven aangepast aan de kinderen. Het is voor de omgeving niet altijd te begrijpen. We hebben in ons leven slechtere tijden gekend. Maar toen we onze draai hadden gevonden met autisme in ons leven ging het beter. Je kunt van het kind niet verwachten dat het zich aanpast en dus ben jij vooral degene die dat moet doen.

Maar wat gebeurt er als wij er niet meer zijn? Waar kunnen ze dan naar toe? Deze gedachte deed ons altijd veel verdriet. Natuurlijk zijn er lieve mensen die voor de kinderen zouden kunnen zorgen. Maar wij weten als geen ander hoe moeilijk het is om altijd maar rekening met hen te moeten houden. De mensen die in dit geval voor onze kinderen zouden gaan zorgen moeten een achterban hebben waar ze altijd een beroep op kunnen doen. De kinderen moeten daar na schooltijd, in de weekenden en vakanties naar toe kunnen. Voor ons is het belangrijk dat er veel kennis is over autisme. Want wat is dit een complexe stoornis. Als je denkt dat je nu begrijpt hoe je kind in elkaar zit, gebeurt er toch weer iets dat je niet verwacht had en waardoor je jouw ideeën moet bijstellen. Je moet constant blijven volgen en observeren.

De weg die we gegaan zijn was natuurlijk soms zwaar en vermoeiend. Op de momenten dat je een coach nodig hebt die er voor je is en die je de weg wijst in de wondere wereld van het autisme, blijkt die er niet te zijn. Op de momenten dat je aan het eind van je Latijn bent, moet je je verdiepen in de wereld van het schrijven van bezwaarschriften en het invullen van ellenlange dossiers. Ook het zoeken naar goede informatie en voorlichting, zorg en passend onderwijs ging niet makkelijk. Wij willen een verschil maken in de hulpverlening en het zorgaanbod rondom autisme. Autisme zet je hele leven op z'n kop en daarom moet je voor goede opvang en begeleiding zorgen. We gaan voor het beste! Het beste voor de kinderen. De kwaliteit van leven van mensen met autisme zou sterk verbeteren wanneer er een goede toegang zou zijn tot cursussen / trainingen en tot in autisme gespecialiseerde opvang.

Daarnaast zouden de lange wachtlijsten voor diagnostiek moeten worden ingekort. Dit wordt ondersteund door wetenschappelijk onderzoek. Er is veel te verbeteren. Autismehuis gaat ervoor zorgen dat andere mensen in dezelfde situatie behoed worden voor een zelfde soort zoektocht als die wij met onze kinderen hebben moeten maken. Omdat die zoektocht en alle rompslomp eromheen veelal niet nodig zijn. Omdat je juist als je te horen hebt gekregen dat je kind autisme heeft naar één centraal punt toe zou moeten kunnen gaan om van daaruit een speciaal autisme informatie- en zorgverleningstraject aangeboden te krijgen. Om op die manier het beste te halen uit jezelf, je gezin en je kind. Want dat is waar het om zou moeten draaien."